Với lời hứa tìm cho ra nguyên nhân tự kỷ vào tháng 9, Kennedy khởi xướng dự án nghiên cứu dựa trên dữ liệu Medicare-Medicaid. Nhưng giới chuyên gia phản bác mạnh mẽ, cho rằng các hướng nghiên cứu đó không phù hợp để xác định căn nguyên của bệnh. (Nguồn: Chụp lại từ YouTube)
(WASHINGTON, ngày 7 tháng 5, Reuters) – Bộ trưởng Bộ Y tế và Nhân sinh Hoa Kỳ (HHS), Robert F. Kennedy Jr., cho biết các cơ quan y tế liên bang sẽ thành lập một cơ sở dữ liệu mới, tập hợp thông tin về các bệnh nhân tự kỷ đang tham gia chương trình Medicare và Medicaid. Cơ sở dữ liệu này sẽ được sử dụng cho việc nghiên cứu nguyên nhân sâu xa của bệnh ASD.
Theo HHS, nền tảng dữ liệu mới này sẽ trước tiên tập trung vào nguyên nhân gây bệnh, và về lâu dài, được mở rộng để liên kết thông tin phục vụ nghiên cứu các bệnh mãn tính khác.
“Chúng ta sẽ không còn giấu giếm điều gì, minh bạch mọi thứ và chịu trách nhiệm đến cùng, để các gia đình nhận được những câu trả lời mà họ đã đợi bấy lâu,” Kennedy hô hào. Trước đây, ông vốn từng gây tranh cãi khi khăng khăng bảo vệ giả thuyết không có cơ sở khoa học về mối liên quan giữa vắc-xin và bệnh tự kỷ.
Dự án mới sẽ được thực hiện thông qua sự hợp tác giữa Viện Y tế Quốc gia (NIH) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS). Hai cơ quan sẽ phối hợp xây dựng một nền tảng dữ liệu thực tế, cho phép nghiên cứu chuyên sâu dựa trên các nguồn dữ liệu như thông tin thanh toán, hồ sơ y tế điện tử và thiết bị đeo theo dõi sức khỏe cá nhân.
Dự án này là một phần của nỗ lực nghiên cứu trị giá 50 triệu MK do Kennedy khởi xướng, nhằm tìm nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ – căn bệnh ảnh hưởng tới não bộ, khiến bệnh nhân gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp, học tập và cuộc sống thường ngày.
Theo HHS, các nhà nghiên cứu sẽ sử dụng nền tảng dữ liệu mới để theo dõi diễn biến chẩn bịnh tự kỷ theo thời gian; đánh giá hiệu quả các phương thức điều trị từ y tế đến hành vi; tìm hiểu về cơ hội được chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân tự kỷ; những khác biệt giữa các nhóm dân cư và khu vực khác nhau; đồng thời xem xét gánh nặng kinh tế mà chứng bệnh này gây ra cho các gia đình và hệ thống y tế.
Tuy nhiên, bác sĩ Helen Tager-Flusberg, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu Tự kỷ tại Đại học Boston, chỉ ra rằng: “Những lĩnh vực nghiên cứu trên hoàn toàn không liên quan đến việc truy tìm nguyên nhân gốc rễ của chứng tự kỷ.”
Tháng trước, HHS từng bác bỏ thông tin cho rằng họ đang xây dựng một cơ sở dữ liệu mới về tự kỷ, sau khi có nguồn tin cho biết Giám đốc NIH Jay Bhattacharya đã nói với nhân viên rằng cơ quan ông sẽ thực hiện dự án này.
Rồi đến đầu tuần này, Kennedy xác nhận với đài Fox News rằng đúng là sẽ có một hệ thống dữ liệu, nhưng việc tham gia là tự nguyện và không thu thập thông tin cá nhân. HHS cũng cho biết dự án sẽ tuân thủ các quy định về quyền riêng tư, nhưng không nêu rõ liệu dữ liệu có được làm thành ẩn danh, hay liệu người dân có thể từ chối không tham gia hay không.
Các cơ quan HHS, NIH và CMS từ chối nói thêm về cách dữ liệu sẽ được sử dụng cũng như về những lo ngại liên quan đến quyền riêng tư.
Bác sĩ Tager-Flusberg cho biết, NIH đã có sẵn Cơ sở Dữ liệu Quốc gia về Nghiên cứu Tự kỷ, với đầy đủ loại dữ liệu cần thiết cho việc nghiên cứu nguyên nhân của bệnh. Tuy nhiên, trong vài tuần gần đây, cơ sở này đã bị ngưng hoạt động, mà các khoa học gia cũng chẳng nhận được lời giải thích.
Theo bác sĩ Eric Rubenstein, nhà nghiên cứu về tự kỷ tại Đại học Boston, giới khoa học từ lâu đã sử dụng dữ liệu của Medicare và Medicaid để phục vụ cho nghiên cứu về sự bất công trong hệ thống chăm sóc sức khỏe. Tuy nhiên, ông lưu ý rằng dạng dữ liệu này không bao gồm các yếu tố môi trường mà Kennedy đang muốn nghiên cứu. Ngoài ra, cũng có thiếu sót vì không áp dụng cho những người có bảo hiểm tư nhân hoặc không có bảo hiểm, và còn có nhiều người tham gia Medicaid không đều.
“Cơ sở dữ liệu mà chính phủ định xây dựng vẫn bao gồm các thông tin cá nhân như ngày sinh, phái tính và nơi ở,” Tager-Flusberg cho biết. Bà hiện đang đứng đầu Liên hội Khoa học về Tự kỷ, được thành lập để phản hồi những lời lẽ bậy bạ của Kennedy về nguyên nhân tự kỷ.
Tháng trước, Kennedy tuyên bố rằng NIH sẽ tìm ra căn nguyên của chứng tự kỷ vào tháng 9 năm nay (dù đây là vấn đề đã khiến cộng đồng khoa học phải đau đầu trong nhiều thập niên). Một tuần sau đó, ông sửa lời lại thành “chỉ một số câu trả lời” mà thôi.
Theo Cơ quan Kiểm soát và Phòng Bệnh (CDC), tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ em Hoa Kỳ đã đạt mức kỷ lục trong năm 2022, với 1 trên 31 trẻ 8 tuổi mắc phải bệnh này.
Là một cựu luật sư về môi trường, Kennedy vẫn luôn đinh ninh rằng các độc tố môi trường là nguyên nhân dẫn đến sự gia tăng số ca mắc tự kỷ. Ông nói rằng sẽ “xem xét mọi yếu tố,” từ nấm mốc cho đến thuốc men, để tìm ra “thủ phạm” thật sự.
Tuy vậy, theo các chuyên gia thì cho tới nay, nguyên nhân của chứng tự kỷ vẫn chưa thể nói chắc chắn là do đâu. Phần lớn tin rằng bệnh có thể do sự kết hợp phức tạp giữa yếu tố di truyền và môi trường. Việc gia tăng số ca bệnh cũng được cho là nhờ vào việc mở rộng tiêu chuẩn chẩn bịnh và các chương trình theo dõi được áp dụng rộng rãi hơn.
