(Phỏng dịch và tóm lược từ bài "One could die within a year if their drives are unsuccessful" của Mary Vorsino.)
Ba anh em họ Nguyễn giống nhau như đúc. Cả ba đều thích chơi những "game" sức mạnh trên "video", cùng mê "pizza" và cùng bị một chứng bệnh di truyền tiêu diệt hệ thống miễn nhiễm của chúng và sẽ từ từ giết chết chúng.
Em Kevin, 13 tuổi, sẽ chỉ còn sống trong vòng một năm nữa. Hai em kia cũng không thọ lâu hơn nhiều. Cơ hội sống sót của chúng sẽ đến nếu được thay tủy bằng một tủy xương trùng hợp của một người nào đó. Bà Lan, mẹ của ba em bé cho biết: "Chúng nó đã sinh ra và lớn lên trong bệnh tật." Ba anh em đều sinh ra với căn bệnh Hyper IgM Syndrome, một căn bệnh hiếm ác của hệ thống miễn nhiễm đã làm cho cơ thể không có khả năng chống lại sự xâm nhập của vi trùng. Dần dần, khi cơn bệnh phát triển thêm, chỉ cần một lần nhiễm trùng nhẹ, người bệnh sẽ chết ngay. Thường thường, nếu không có sự thay tủy, không bệnh nhân nào sẽ được hưởng ngày kỷ niệm sinh nhật thứ 30, nếu không nói là sớm hơn rất nhiều.
Trong ba anh em, Tuấn là anh cả, đang học lớp 9 tại trường McKinley High School. Khi bước vào tuổi 14, em thường mơ sẽ trở thành bác sĩ và em hứa sẽ học hết sức mình để có thể chữa chạy cho hai đứa em của mình. Nhất định em sẽ bắt các em của mình uống thuốc thường xuyên và nghe theo lời dặn của Bác sĩ một cách nghiêm chỉnh.
Em nói: "Con lo lắm chứ! Con luôn sợ rằng chúng con không thoát khỏi căn bệnh này."
Trong căn phòng nhỏ ở Kalihi, Tuấn đang đùa giỡn, vật lộn với hai em, Anthony, 11 tuổi, và Kevin, 13. Khi mẹ các em vừa quay lưng đi, ba anh em nhào vô, chơi trò ném gối tưng bừng. Kevin cho biết em đã quen với bệnh tật rồi, cho nên không thèm để ý đến nữa. Tuy vậy, Kevin là người nhỏ nhất và yếu đuối nhất trong ba anh em. Bụng dưới của em thì phồng ra như một trái banh vì lá gan của em đã không còn bình thường nữa rồi.
Em vẫn phải ở nhà, không được đến trường học vì hay phải chở khẩn cấp vào nhà thương. Kevin thường mơ là sẽ trở thành một người chỉ huy, một ông "xếp" chúa. Thật ra, em chỉ thích có được một cuộc sống bình thường, không bệnh tật như thế này.
Nếu em được thay tủy, em sẽ được chơi đùa ở ngoài sân thường hơn, vì mẹ em vẫn không cho em ra ngoài, chỉ sợ em bị cảm lạnh. Trước khi cắn một miếng Pizza, em nói: "Con có thể làm được rất nhiều việc hơn là bây giờ."
Cả ba anh em đều thân thiết với nhau. Cơn bệnh chung đã làm cho chúng gần gũi với nhau, và chúng chia xẻ với nhau bằng cách cố gắng giúp nhau vượt qua những cơn bệnh hành hạ. Trong một vài giây vui vẻ ngắn ngủi, Tuấn nói: "Chúng con sẽ khỏi bệnh. Con muốn biết điều gì sẽ xẩy trong tương lai."
Cô Cindy Tạ, người sắp xếp những cuộc ghi danh hiến tủy cho biết cơ hội tốt nhất để tìm ra tủy thích hợp ở những nơi đông người Á Châu Thái Bình Dương. Sau khi anh em, bà con, họ hàng của các em đều không có tủy thích hợp, thì những nơi nào có nhiều người Việt nhất sẽ là nơi trông cậy cho ba anh em. Hiện nay, Tuấn và Kevin đang cần thay tủy càng sớm càng tốt. Riêng Anthony thì khỏe mạnh hơn, có thể chịu đựng lâu hơn. Trong gia đình, ngoài ba anh em, còn một em gái, cũng là người mang Hyper IgM, tuy nhiên, bệnh không phát, vì chỉ phái nam mới bị ảnh hưởng mà thôi.
Bà mẹ cho biết, khi đang mang thai cháu Anthony được hai tháng, thì phát giác hai cháu Tuấn và Kevin bị chứng bệnh hiểm nghèo này. Bác sĩ đã đề nghị bà phá thai, bởi vì có 50 % cơ hội là cháu thứ ba sẽ cùng nhiễm bệnh, nhưng bà không chấp nhận làm việc đó. Bà đã quyết định một cách khó khăn khi phải cân nhắc sự giữ lại cháu Anthony, và biết rằng có thể đứa con sắp sinh ra sẽ mắc cùng chứng bệnh như các anh của cháu.
Lời người dịch: Cơ quan Hiến Tủy Á Châu, địa chỉ: A3M, 231 E. 3 rd St. Suite G 107, Los Angeles, CA 90013, hiện đang cần rất nhiều người tình nguyện làm một trong hai việc:
1)tình nguyện hiến tủy cứu người. 2)làm Tình Nguyện Viên (Volunteer) trong các buổi ghi danh hiến tủy, giúp hướng dẫn và phân phát giấy tình nguyện. Người Tình Nguyện Viên này không cần ghi danh hiến tủy của chính mình, chỉ giúp việc hành chánh trong vài tiếng đồng hồ, vài tuần một lần. Ngoài ra, A3M còn phụ trách một chương trình giúp đỡ bệnh nhân gọi là CAPSS, chương trình này giữ liên lạc giữa các gia đình bệnh nhân và bệnh viện, giúp thông dịch, thảo luận về các đề tài và mọi dịch vụ liên quan đến việc thay tủy. Rất mong đón nhận tình nguyện viên cho hai chương trình này. Xin gọi đến:
(213) 473-1666 hay (213) 473-1675.
Ba anh em họ Nguyễn giống nhau như đúc. Cả ba đều thích chơi những "game" sức mạnh trên "video", cùng mê "pizza" và cùng bị một chứng bệnh di truyền tiêu diệt hệ thống miễn nhiễm của chúng và sẽ từ từ giết chết chúng.
Em Kevin, 13 tuổi, sẽ chỉ còn sống trong vòng một năm nữa. Hai em kia cũng không thọ lâu hơn nhiều. Cơ hội sống sót của chúng sẽ đến nếu được thay tủy bằng một tủy xương trùng hợp của một người nào đó. Bà Lan, mẹ của ba em bé cho biết: "Chúng nó đã sinh ra và lớn lên trong bệnh tật." Ba anh em đều sinh ra với căn bệnh Hyper IgM Syndrome, một căn bệnh hiếm ác của hệ thống miễn nhiễm đã làm cho cơ thể không có khả năng chống lại sự xâm nhập của vi trùng. Dần dần, khi cơn bệnh phát triển thêm, chỉ cần một lần nhiễm trùng nhẹ, người bệnh sẽ chết ngay. Thường thường, nếu không có sự thay tủy, không bệnh nhân nào sẽ được hưởng ngày kỷ niệm sinh nhật thứ 30, nếu không nói là sớm hơn rất nhiều.
Trong ba anh em, Tuấn là anh cả, đang học lớp 9 tại trường McKinley High School. Khi bước vào tuổi 14, em thường mơ sẽ trở thành bác sĩ và em hứa sẽ học hết sức mình để có thể chữa chạy cho hai đứa em của mình. Nhất định em sẽ bắt các em của mình uống thuốc thường xuyên và nghe theo lời dặn của Bác sĩ một cách nghiêm chỉnh.
Em nói: "Con lo lắm chứ! Con luôn sợ rằng chúng con không thoát khỏi căn bệnh này."
Trong căn phòng nhỏ ở Kalihi, Tuấn đang đùa giỡn, vật lộn với hai em, Anthony, 11 tuổi, và Kevin, 13. Khi mẹ các em vừa quay lưng đi, ba anh em nhào vô, chơi trò ném gối tưng bừng. Kevin cho biết em đã quen với bệnh tật rồi, cho nên không thèm để ý đến nữa. Tuy vậy, Kevin là người nhỏ nhất và yếu đuối nhất trong ba anh em. Bụng dưới của em thì phồng ra như một trái banh vì lá gan của em đã không còn bình thường nữa rồi.
Em vẫn phải ở nhà, không được đến trường học vì hay phải chở khẩn cấp vào nhà thương. Kevin thường mơ là sẽ trở thành một người chỉ huy, một ông "xếp" chúa. Thật ra, em chỉ thích có được một cuộc sống bình thường, không bệnh tật như thế này.
Nếu em được thay tủy, em sẽ được chơi đùa ở ngoài sân thường hơn, vì mẹ em vẫn không cho em ra ngoài, chỉ sợ em bị cảm lạnh. Trước khi cắn một miếng Pizza, em nói: "Con có thể làm được rất nhiều việc hơn là bây giờ."
Cả ba anh em đều thân thiết với nhau. Cơn bệnh chung đã làm cho chúng gần gũi với nhau, và chúng chia xẻ với nhau bằng cách cố gắng giúp nhau vượt qua những cơn bệnh hành hạ. Trong một vài giây vui vẻ ngắn ngủi, Tuấn nói: "Chúng con sẽ khỏi bệnh. Con muốn biết điều gì sẽ xẩy trong tương lai."
Cô Cindy Tạ, người sắp xếp những cuộc ghi danh hiến tủy cho biết cơ hội tốt nhất để tìm ra tủy thích hợp ở những nơi đông người Á Châu Thái Bình Dương. Sau khi anh em, bà con, họ hàng của các em đều không có tủy thích hợp, thì những nơi nào có nhiều người Việt nhất sẽ là nơi trông cậy cho ba anh em. Hiện nay, Tuấn và Kevin đang cần thay tủy càng sớm càng tốt. Riêng Anthony thì khỏe mạnh hơn, có thể chịu đựng lâu hơn. Trong gia đình, ngoài ba anh em, còn một em gái, cũng là người mang Hyper IgM, tuy nhiên, bệnh không phát, vì chỉ phái nam mới bị ảnh hưởng mà thôi.
Bà mẹ cho biết, khi đang mang thai cháu Anthony được hai tháng, thì phát giác hai cháu Tuấn và Kevin bị chứng bệnh hiểm nghèo này. Bác sĩ đã đề nghị bà phá thai, bởi vì có 50 % cơ hội là cháu thứ ba sẽ cùng nhiễm bệnh, nhưng bà không chấp nhận làm việc đó. Bà đã quyết định một cách khó khăn khi phải cân nhắc sự giữ lại cháu Anthony, và biết rằng có thể đứa con sắp sinh ra sẽ mắc cùng chứng bệnh như các anh của cháu.
Lời người dịch: Cơ quan Hiến Tủy Á Châu, địa chỉ: A3M, 231 E. 3 rd St. Suite G 107, Los Angeles, CA 90013, hiện đang cần rất nhiều người tình nguyện làm một trong hai việc:
1)tình nguyện hiến tủy cứu người. 2)làm Tình Nguyện Viên (Volunteer) trong các buổi ghi danh hiến tủy, giúp hướng dẫn và phân phát giấy tình nguyện. Người Tình Nguyện Viên này không cần ghi danh hiến tủy của chính mình, chỉ giúp việc hành chánh trong vài tiếng đồng hồ, vài tuần một lần. Ngoài ra, A3M còn phụ trách một chương trình giúp đỡ bệnh nhân gọi là CAPSS, chương trình này giữ liên lạc giữa các gia đình bệnh nhân và bệnh viện, giúp thông dịch, thảo luận về các đề tài và mọi dịch vụ liên quan đến việc thay tủy. Rất mong đón nhận tình nguyện viên cho hai chương trình này. Xin gọi đến:
(213) 473-1666 hay (213) 473-1675.
Gửi ý kiến của bạn
